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自强故事肌肉萎缩症女孩用一根手指敲出

  • 来源:本站原创
  • 时间:2021/3/22 22:04:50
北京知名酒渣鼻医院 http://m.39.net/pf/a_8733705.html

这首《草》

是今年央视“复学第一课”上

唱响的战疫主题曲

由“央视boys组合”

康辉、撒贝宁、

尼格买提、朱广权合体演绎

可能很多人都不知道

这首歌的歌词竟然出自

一位患有肌肉萎缩症的女孩之手

18岁的女孩包珍妮

像草一样坚韧

凭借一台24小时不间断运作的呼吸机

和唯一能动的右手大拇指

创作出了这鼓舞人心的歌词

包珍妮出生于年9月11日,1岁时被确诊患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。医生说她只能活到四岁,但奇迹出现了。虽然现在她仅一根手指可以动,但乐观的珍妮面对生活非常积极,她凭借唯一能动的右手大拇指敲打文字创作。她写的歌词《故乡游》等还曾被编成歌曲,被毛不易等明星演唱。年,经过多方的帮助下诗歌集《予生,包珍妮的诗与歌》顺利发行。

今年2月29日,她接到央视导演的电话,称她此前为《经典咏流传》创作的歌曲《草》振奋人心,希望她能以抗疫为主题重新创作歌词,重新演绎。此前版本的《草》根据白居易所写的诗《赋得古原草送别》改编而成,珍妮写的是SMA患者群体的故事,也是她自己的故事。接到邀请后,包珍妮先后交出了两稿,但作品并不理想。3月6日,包珍妮因气切套管损坏,不得不做气切口扩大手术,暂停创作。

包珍妮父亲包宗锋

包珍妮说太痛了,可以说这个痛是只有她自己知道的。我们做父母也是特别心疼,刚刚把她从手术车上放下到ICU的床上的时候,她马上就说,爸爸,你把手机拿给我,我说你干嘛,先休息一下,她说不行,央视那边的任务,歌词我还没改好,我必须要今天或者明天一定要把它改好。

医院做手术的经历

让她对疫情防控有了更深的感触

顺利完成创作

包珍妮

医院之后,我觉得我对整个疫情有了更深的了解,我自己对于生命也有了一些新的体会。我希望这首歌,在这个时期出来,能够给所有人带去一些力量。

《草》的歌词展现了战疫时刻中华民族在磨难中成长、从磨难中奋起的可贵精神,MV播出后,网上评论一片“感动”。

网友评论

小松-cuy:像小草一样坚强生活

加快脚步跟上:?????

乐观男孩:感动!为包包的坚强点赞!

来源:中国残疾人联合会

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本文编辑:佚名
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